On Losing a Sense

By Rachel N. Levin, Ph.D.

(Desplácese hacia abajo para ver la traducción al español).

When I was little, we routinely asked each other challenging questions. They began simply—“what’s your favorite color,” “which do you like better, chocolate or vanilla?”—and then escalated into “who do you like better, your sister or your brother?” and “would you rather be deaf or blind?” 

This last question now haunts me. What were we thinking? Could we possibly imagine what we were asking?

Dr. Levin during her dissertation work in Panama. She says she is “soaked but triumphant after finally successfully trapping an elusive pair of duetting wrens” (above), so she could give them color bands for individual identification and release them, and with her recording equipment in the jungle (below).

I began my career as a biologist and professor by studying birdsong; the study of how and why birds differ in their songs continues to fascinate me. On a personal level, the sounds, smells, and sights of the natural world restore and sustain me. 

As I imagined moving through life, both as a child and an adult, I took for granted certain constants in my life and, if I planned at all, chose to take a more active path, literally and figuratively, under the assumption that, at some point, I would become less mobile. I never imagined the sudden death of one of the constant anchors of my universe.

Ten years ago, I woke up to a rocking, wildly spinning world. The unnavigable rocking subsided in a few hours and I subsequently discovered that I had lost a good portion of the hearing in my right ear.

Oral steroids and steroid injections into my eardrum, often successful treatments for sudden hearing loss, did nothing for me. Over time, I learned to use what remained, and continued on in my fieldwork.

Then, almost three years to the day, the hearing in my left ear dropped dramatically, again overnight, but this time without the rocking. 

Over the next few weeks, I was treated to phantom, loud, late night cricket choruses, locust calls, and white noise as my brain tried to interpret and accommodate the sudden death of my ears’ sensory hair cells.

My doctors told me that although sudden loss of hearing in one ear is not unheard of (so to speak), it strikes 5 to 20 per 100,000 people in this country alone. The cause of this type of loss is often unknown. Sudden hearing loss in both ears, such as I experienced, is extremely rare, happening in only 1 to 2 percent of these individuals.

As a result of that day, the world suddenly and dramatically changed. My hearing continued to drop for a year or two, although in smaller, less dramatic steps. I can no longer understand speech unless I am, quite literally, nose to nose with the speaker (awkward!). With hearing aids, this radius expands to about three feet (still awkward!). 

Although my brain is trained to hear natural sounds as a result of my profession, I cannot hear many of the sounds that I love; I cannot hear many bird songs, the babble of a brook, or the soothing night sounds of crickets and owls. Annoyingly, I can still hear my neighbor’s rooster and raucous parrot. 

I cannot recognize or distinguish any broadband, atonal sounds such as a dog barking, a motorcycle, or people shouting, and I can’t figure out where anything is coming from. Music, previously a constant companion and a source of great pleasure to me, is now a painful cacophony of clashing white noise. I cannot hear the pitch of my own voice when I sing.

With a California scrub jay.

Adjusting to this has been a painful, isolating journey of accommodation and mourning. If I can hear any part of birdsong, my brain has recalibrated to recognize it by its pattern, rather than its melody. 

Thanks to an awesome audiologist and empathetic and creative IT staff at work, I have tried out and acquired high tech gizmos and gadgets to help expand my radius of speech recognition to support teaching my classes and attending meetings. 

Most notable among these is the Roger microphone system by Phonak which I use full-time in conjunction with my hearing aids. I have a hearing dog from Canine Companions to help me navigate daily life and to help me feel safe for whom I am deeply grateful.

I have always loved figuring out ways of finessing around unexpected challenges (one of the many joys of fieldwork in remote places!), but in this case I deeply resented having to do any of this. Now, when I have met the challenge to the best of my ability, there are still the feelings of profound loss to be dealt with. 

I have found some hidden surprises and perks to losing my hearing. I am taking American Sign Language (ASL) classes at a local community college as a preemptive strike against the profound deafness that I may experience in the future. I love learning new things and ASL is a beautiful, rich language. 

My ASL teachers and tutors have been both patient and lovely and are opening doors to a whole new culture and community of which I was only marginally aware. As important as it is to allow room for grieving and anger, I also find myself on a path to a new, rich life. I am humbled and excited by the possibilities this opens to me and grateful to those who are assisting me in this journey.

I feel guilty writing any of this. For the moment, my loss is less than that of many; I still have, and cling to, some hearing ability with the assistance of specialized technology. However, I think it is useful to share this for several reasons. 

With Locket, her hearing dog provided by Canine Companions.

First and foremost, this is a shoutout to and a call for awareness of people living with hidden disabilities. For someone with a hidden disability, being held to standards of behavior that you cannot meet simply because someone cannot see your disability is a constant challenge. 

I was once pushed to the floor in a grocery store by an angry woman who said, “Well, I said excuse me and you didn’t move.” Do you call them out? Do you ignore them? 

This is a constant juggling act that is likely also familiar to people of different nationalities and/or races, adoptive parents, pregnant people, transgender people, and others who are asked presumptive, intrusive, and/or inappropriate questions or whose behavior is judged by inappropriate standards.

In the case of invisible disabilities, there is nothing to indicate that a person may not experience the world the way that most others do. Regardless, being rude or mean is unwarranted.

I have found that lack of awareness and/or a tendency to stereotype plays itself out when I tell someone that I am hard of hearing and that I need them to face me when speaking to me or not to engage in a conversation when I can’t see them. 

For example, I recently needed to use driver services quite a bit (e.g. taxis, Uber, Lyft) and found that no matter whether I used “hard of hearing,” “deaf,” or said “I recently lost my hearing,” drivers always spoke to me while they were in the front seat driving and I was in the back seat, unable to hear them.

It dawned on me that because my speech is clear and “normal,” they either forget what I said or simply don’t believe me. I just don’t meet their stereotype of what “deaf” looks and sounds like.

I have also learned that, unlike many other disabilities, being hard of hearing requires a change in the behavior of others for you to be included. People must be aware of ambient lighting and where they sit in relation to you; they must face you, at least partially; and they must speak and articulate clearly if you are to understand them at all. 

This is challenging for everyone; it is hard for friends and colleagues to remember, especially those who knew you before you lost your hearing, and it is awkward for the hard of hearing person to remind them, particularly in the middle of a conversation. 

However, studies have reported that a failure to be accommodated in this way can leave the hard of hearing/deaf person feeling left out and as if they don’t matter, furthering their feelings of isolation and depression. 

I find that this is less a problem for me with those with whom I interact regularly. The students in my classes, for example, associate my hearing loss with being in my class, and their behavior shifted, sometimes in quite moving ways. I have yet to find a solution for this in less regular circumstances such as onetime meetings, classes, or events.

My recent experience has also made me much more aware of the lack of accommodations for anyone with any kind of disability. This makes me feel ashamed that I was less of an ally and advocate for those with disabilities before losing my hearing. 

In my own case, I have noticed the lack of captioning, FM loops, and other ways of adjusting public spaces for those who cannot hear as well as a lack of recognition of the importance of such accommodations. I have experienced indifference by managers of movie theaters when they report that all of their assisted listening devices need charging, and annoyance when I ask if captions can be turned on when viewing something for which this is an option. 

The lack of commitment to and understanding of so-called accommodations strikes me as especially egregious in places that claim to be supportive and aware, such as institutions of higher education. I am stunned that while most such institutions strive to provide services for students with disabilities, there is little, if any, institutional support for faculty and staff, especially in private schools which can often be less compliant with ADA requirements.

Finally, there is the issue of “coming out.” I suspect that this can be more of an issue for those with hidden disabilities and for those whose loss of an ability happened quite suddenly. As something of a social justice activist and a natural loudmouth, I was surprised to feel hesitant to let people know of the change in my circumstances and need for accommodations. 

I am usually not afraid to ask for help when I need it, but in this case, I worried about not being given the same consideration as others when opportunities come up, either because of benevolent ableism or a judgmental assumption that I won’t be interested in and/or up to the task. 

I also worried that people would feel that I no longer could do my research. This problem has been documented as being an issue for deaf and hard of hearing faculty at colleges and universities. I have been impressed at some of the ways one can work around the problems of hearing loss and deafness, and I feel strongly that those with disabilities be allowed to determine for themselves what they are able to do. However, I don’t trust that this will be the case.

In closing, I am reminded of all of the admonitions to appreciate what we have when we have it. These usually refer to engaging with your kids when they are young or showing love for, or making amends with, someone before they die. 

No one warns us about sudden, profound loss of an ability. Consider yourself warned. Reach out to others whose experience of the world may be different from your own, and expand your use and appreciation of all of your abilities so that, if one of them suddenly disappears, you can continue to enjoy life to the fullest. 

Rachel N. Levin, Ph.D., is professor emerita of biology and neuroscience at Pomona College in California. Levin’s research focuses on animal reproductive behavior, specifically birdsong. She also studies the origins of gender identity. See the paper abstracts of her 1996 papers on duetting wrens here and here and more recently in a 2022 paper here. Contact her at rlevin@pomona.edu.

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Sobre Perder un Sentido

Por Rachel N. Levin, Ph.D.

Cuando era pequeña, nos hacíamos preguntas desafiantes de forma rutinaria. Comenzaban simplemente —"¿cuál es tu color favorito?", "¿qué te gusta más, el chocolate o la vainilla?" —y luego se intensificó a "¿quién te gusta más, tu hermana o tu hermano?" y "¿preferirías ser sordo o ciego?"

Esta última pregunta ahora me persigue. ¿En qué estábamos pensando? ¿Podríamos imaginar lo que estábamos preguntando?

Comencé mi carrera como bióloga y profesora estudiando el canto de los pájaros; el estudio de cómo y por qué las aves difieren en sus cantos sigue fascinándome. A nivel personal, los sonidos, los olores y las vistas del mundo natural me restauran y me sostienen.

Mientras imaginaba moverme por la vida, tanto de niña como de adulta, daba por sentadas ciertas constantes en mi vida y, si en caso lo planeaba, elegía tomar un camino más activo, tanto literal como figurativamente, bajo el supuesto de que, en algún momento, me volvería menos móvil. Nunca imaginé la muerte repentina de uno de los anclajes constantes de mi universo.

Hace diez años, me desperté en un mundo que se mecía y giraba salvajemente. El balanceo incontrolable disminuyó en unas pocas horas y posteriormente descubrí que había perdido una buena parte de la audición en mi oído derecho.

Los esteroides orales y las inyecciones de esteroides en el tímpano, a menudo tratamientos exitosos para la pérdida auditiva repentina, no hicieron nada en mí. Con el tiempo, aprendí a usar lo que me quedaba, y continué con mi trabajo de campo.

Luego, casi tres años después, la audición en mi oído izquierdo disminuyó drásticamente, nuevamente de la noche a la mañana, pero esta vez sin el balanceo.

Durante las siguientes semanas, me trataron con coros de grillos fantasmales, fuertes y nocturnos, llamadas de langostas y ruido blanco, mientras mi cerebro intentaba interpretar y adaptarse a la muerte repentina de las células ciliadas sensoriales de mis oídos.

Mis médicos me dijeron que aunque la pérdida repentina de audición en un oído no es infrecuente (por así decirlo), afecta de 5 a 20 por cada 100,000 personas, solo en este país. La causa de este tipo de pérdida a menudo se desconoce. La pérdida auditiva repentina en ambos oídos, como la que experimenté, es extremadamente rara, y ocurre en solo el 1 al 2 por ciento de estas personas.

Como resultado de ese día, el mundo cambió repentina y dramáticamente. Mi audición continuó disminuyendo durante uno o dos años, aunque en pasos más pequeños y menos dramáticos. Ya no puedo entender el habla a menos que esté, literalmente, cara a cara con el hablante (¡incómodo!). Con los audífonos medicados, este radio se expande a aproximadamente tres pies (¡todavía incómodo!).

Aunque mi cerebro está entrenado para escuchar sonidos naturales como resultado de mi profesión, no puedo escuchar muchos de los sonidos que amo; no puedo escuchar muchos cantos de pájaros, el murmullo de un arroyo o los relajantes sonidos nocturnos de grillos y búhos. Desafortunadamente, todavía puedo escuchar el gallo y el estridente loro de mi vecino.

No puedo reconocer ni distinguir ningún sonido atonal de banda ancha, como el ladrido de un perro, una motocicleta o gente gritando, y no puedo entender de dónde proviene nada. La música, que antes era una compañera constante y una fuente de gran placer para mí, ahora es una dolorosa cacofonía de ruido blanco disonante. No puedo oír el tono de mi propia voz cuando canto.

Adaptarse a esto ha sido un viaje doloroso y aislado de reacomodo y duelo. Si puedo escuchar cualquier parte del canto de los pájaros, mi cerebro se ha recalibrado para reconocerlo por su patrón, en lugar de su melodía.

Gracias a un audiólogo increíble y al personal empático y creativo de TI, en el trabajo, probé y adquirí artilugios y dispositivos de alta tecnología para ayudar a expandir mi radio de reconocimiento de voz y así respaldar el dictado de mis clases y la asistencia a reuniones.

El más notable de ellos es el sistema de micrófono Roger, de Phonak, que utilizo a tiempo completo junto con mis audífonos medicados. Tengo un perro de asistencia auditiva de Canine Companions, para ayudarme a desenvolverme en la vida diaria y para ayudarme a sentirme segura, de quien estoy profundamente agradecida.

Siempre me ha gustado encontrar formas de sortear desafíos inesperados (¡una de las muchas alegrías del trabajo de campo en lugares remotos!), pero en este caso me molestaba profundamente tener que hacer algo de esto. Ahora, que he afrontado el desafío lo mejor que he podido, todavía hay sentimientos de profunda pérdida con los cuales lidiar.

He encontrado algunas sorpresas y ventajas ocultas al perder la audición. Estoy tomando clases de lenguaje de señas estadounidense (ASL, por sus siglas en inglés), en un colegio comunitario local, como una medida preventiva contra la profunda sordera que pueda experimentar en el futuro. Me encanta aprender cosas nuevas y el ASL es un idioma hermoso y rico.

Mis maestros y tutores de ASL han sido pacientes y encantadores, y me están abriendo puertas a una cultura y comunidad completamente nuevas de las que solo era consciente marginalmente. Tan importante como es dejar espacio para el duelo y la ira, también me encuentro en el camino hacia una vida nueva y plena. Me siento honrada y emocionada por las posibilidades que esto me abre, y agradecida con quienes me están ayudando en este viaje.

Me siento culpable de escribir algo de esto. Por el momento mi pérdida es menor que la de muchos; todavía tengo y me aferro a cierta capacidad auditiva con la ayuda de tecnología especializada. Sin embargo, creo que es útil compartir esto por varias razones.

En primer lugar, este es un reconocimiento y un llamado a la concientización sobre las personas que viven con discapacidades ocultas. Para alguien con una discapacidad oculta, estar sujeto a estándares de comportamiento que no puede cumplir simplemente porque alguien no se da cuenta que su discapacidad, es un desafío constante.

Una vez una mujer enojada me empujó al suelo en una tienda de comestibles y me dijo: "Bueno, dije disculpa y no te moviste". ¿Los llamas? ¿Los ignoras?

Este es un acto de malabarismo constante que probablemente también sea familiar para personas de diferentes nacionalidades y/o razas, padres adoptivos, personas embarazadas, personas transgénero y otras a las que se les hacen preguntas presuntuosas, intrusivas y/o inapropiadas, o cuyo comportamiento se juzga según estándares inadecuados.

En el caso de discapacidades invisibles, no hay nada que indique que una persona no pueda experimentar el mundo de la manera en que lo hacen la mayoría de los demás. De todos modos, ser grosero o malo es injustificado.

He descubierto que la falta de conciencia y/o la tendencia a estereotipar se manifiestan cuando le digo a alguien que tengo problemas de audición y que necesito que me miren cuando me hablan o que no participen en una conversación cuando no puedo verlos.

Por ejemplo, recientemente necesité usar bastante los servicios de chofer (por ejemplo, taxis, Uber, Lyft), y descubrí que no importaba si usaba "problemas de audición", "sordo" o decía "recientemente perdí la audición", los conductores siempre me hablaban mientras estaban en el asiento delantero conduciendo y yo estaba en el asiento trasero, incapaz de escucharlos.

Me di cuenta de que como hablo con claridad y "normal", olvidan lo que dije o simplemente no me creen. Solo no cumplo con su estereotipo de cómo se ve y suena "sordo".

También he aprendido que, a diferencia de muchas otras discapacidades, tener dificultades de audición requiere un cambio en el comportamiento de los demás para que usted sea incluido. Las personas deben ser conscientes de la iluminación del ambiente y de dónde toman asiento en relación con usted; deben estar al frente suyo, al menos parcialmente; y deben hablar y articular claramente para que pueda entenderlas.

Esto es un desafío para todos; es difícil de recordar para amigos y colegas, especialmente para aquellos que lo conocieron antes de que perdiera la audición, y es incómodo para la persona con problemas de audición recordárselos, especialmente en medio de una conversación.

Sin embargo, los estudios han informado que un fallo en ser acondicionado de esta manera puede hacer que la persona con dificultades de audición/sorda, se sienta excluida y como si no importara, lo que aumenta sus sentimientos de aislamiento y depresión.

Encuentro que esto es menos problemático para mí con aquellos con quienes interactúo regularmente. Los estudiantes de mis clases, por ejemplo, asocian mi pérdida auditiva con estar en mi clase, y su comportamiento cambió, a veces de manera bastante conmovedora. Todavía tengo que encontrar una solución para esto en circunstancias menos regulares, como reuniones, clases o eventos puntuales.

Mi experiencia reciente también me ha hecho mucho más consciente de la falta de acondicionamientos para cualquier persona con algún tipo de discapacidad. Esto me hace sentir avergonzada de haber sido menos aliada y defensora de las personas con discapacidades, antes de perder la audición.

En mi propio caso, he notado la falta de subtítulos, bucles FM y otras formas de ajustar los espacios públicos para aquellos que no pueden oír, así como la falta de reconocimiento de la importancia de tales adaptaciones. He experimentado indiferencia por parte de los gerentes de las salas de cine cuando informan que todos sus dispositivos de escucha asistida necesitan cargarse, y asimismo molestia cuando pregunto si los subtítulos se pueden activar cuando se ve algo para lo cual existe esa opción.

La falta de compromiso y comprensión de los llamados acondicionamientos, me parece especialmente flagrante en lugares que dicen ser solidarios y conscientes, como las instituciones de educación superior. Me sorprende que, si bien la mayoría de estas instituciones se esfuerzan por brindar servicios a los estudiantes con discapacidades, hay poco o ningún apoyo institucional para el profesorado y el personal, especialmente en las escuelas privadas, que a menudo pueden cumplir menos con los requisitos de la ADA.

Finalmente, está el tema de "salir del clóset". Sospecho que esto puede ser más un problema para aquellos con discapacidades ocultas y para aquellos cuya pérdida de una habilidad ocurrió de repente. Como una especie de activista de la justicia social y un bocazas por naturaleza, me sorprendió sentirme indecisa para informar a la gente sobre el cambio en mis circunstancias y la necesidad de adaptaciones.

Por lo general, no tengo miedo de pedir ayuda cuando la necesito, pero en este caso, me preocupaba no recibir la misma consideración que a los demás cuando surgieran oportunidades, ya sea por un ableismo benevolente o por una suposición crítica de que no estaría interesada y/o a la altura de la tarea.

También me preocupaba que la gente sintiera que ya no podía hacer mi investigación. Se ha documentado que este problema es una contrariedad para los profesores sordos y con dificultades de audición, en colegios y universidades. Me han impresionado algunas de las formas en que uno puede solucionar los problemas de pérdida auditiva y sordera, y creo firmemente que a las personas con discapacidades se les permita determinar por sí mismas aquello que están posibilitadas de hacer. Sin embargo, no confío en que esto suceda.

Para terminar, recuerdo todas las advertencias sobre apreciar lo que tenemos cuando lo tenemos. Por lo general, se refieren a interactuar con sus hijos cuando son pequeños o mostrar amor, o hacer las paces con alguien antes de morir.

Nadie nos advierte sobre la pérdida repentina y profunda de una habilidad. Considérese advertido. Acérquese a otras personas cuya experiencia del mundo puede ser diferente a la suya, y amplíe el uso y apreciación de todas las habilidades que Ud. tiene, para que, si una de ellas desaparece repentinamente, puedas continuar disfrutando de la vida al máximo.

Rachel Levin es profesora emérita de biología y neurociencia en Pomona College en California. La investigación de Levin se centra en el comportamiento reproductivo de los animales, específicamente en el canto de los pájaros. También estudia los orígenes de la identidad de género. Vea los resúmenes de sus artículos de 1996 sobre los duetos de cucaracheros aquí y aquí, y más recientemente en un artículo del 2022 aquí. Póngase en contacto con ella en rlevin@pomona.edu.

Traducción al español realizada por Julio Flores-Alberca, agosto 2025. Sepa más aquí.

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