Shelley Witt es una audióloga pionera en la Universidad de Iowa, una de las pocas que ha reconocido las diferencias entre la hiperacusia del sonido fuerte y la hiperacusia con dolor (o hiperacusia dolorosa). Aquí ella explica cómo aprendió que la sabiduría común es perjudicial para los pacientes con hiperacusia dolorosa.
Por Shelley Witt, M.A., CCC-A
Mientras estudiaba mi pregrado en psicología, trabajé como niñera para una familia sorda. En ese momento sabía lo suficiente el lenguaje de señas básico como para arreglármelas.
Esta familia era culturalmente sorda y estaba orgullosa de ello, por lo que cuando tuvieron un nuevo hijo, el anuncio del bebé decía: "Orgullosos de anunciar un niño sordo de cuarta generación." Esto fue cuando los implantes cocleares estaban en sus inicios.
Fui niñera para ellos durante muchos años. Me gustó mucho la familia y la experiencia, la cual me abrió un mundo nuevo.
Hacia el final de mis días de niñera, un profesor me habló de un puesto de investigación relacionado con implantes cocleares. En esta posición estuve expuesta al otro lado de la sordera: padres con audición normal cuyos hijos nacieron sordos. Observé cómo muchos de estos padres manejaban la sordera de sus hijos, que era con pena.
He disfrutado de una variedad de roles a lo largo de mis 30 años de carrera en audiología, pero a mitad del camino me aburrí y deseé un nuevo y emocionante desafío. Me acerqué a Richard Tyler, Ph.D., director de la Clínica de Hiperacusia y Tinnitus de la Universidad de Iowa. Él me preguntó: "¿Estarías interesada en trabajar con personas con tinnitus y/o hiperacusia?" Todo lo que sabía sobre la hiperacusia era que se trataba de sensibilidad al sonido. Eso fue hace 16 o 17 años, y había poco conocimiento en esta área.
Descubrí que la terapia de sonido podía ser útil y fue emocionante porque vi que la gente mejoraba rápidamente. Comenzando por introducir dispositivos sencillos con ruido de banda ancha a un volumen muy bajo a la altura del oído, pude con mucho éxito, hacer que los pacientes alcanzaran niveles de tolerancia al sonido casi normales. Incluso si no funcionaba, no empeoraban las cosas, razoné, así que en mi opinión era algo muy obvio.
Me volví arrogante. ¡Esta era la cosa más fácil de tratar del mundo! ¿Por qué no aprendimos sobre esto en la escuela de posgrado?
Durante unos años, atendí a unos 20 pacientes con hiperacusia al año, tratándolos con terapia de sonido y obteniendo excelentes resultados. Mantuve datos de seguimiento de cinco a diez años sobre algunos de ellos y les estaba yendo muy bien.
Un Tipo de Dolor Único
La terapia de sonido funcionó, hasta que dejó de hacerlo. A una paciente, rápidamente le empeoró la condición.
Pensé: “Espera, ella no tiene hiperacusia. No sé lo que tiene.” A través de esta experiencia aprendí que puede haber diferentes grados de gravedad, y que había estado tratando a personas con hiperacusia del sonido fuerte, quienes informaban que sonidos fuertes y repentinos (como el tintineo de platos, el llanto de bebés y las carcajadas) eran molestos, pero no necesariamente dolorosos. Tampoco fueron debilitantes.
Me enteré de que había muchas personas que querían ayuda, pero ni siquiera podían llegar a la clínica. Un paciente, a través de la llamada de un familiar, explicó que no podía venir a verme porque no era capaz de soportar el ruido del viaje en automóvil.
Ahora, años después, entiendo que la hiperacusia con dolor es una subcategoría completamente diferente. Las personas con hiperacusia del sonido fuerte se sienten incómodas e incluso podrían sentir dolor, pero no les es debilitante. No tienen el mismo tipo de dolor que las personas con hiperacusia dolorosa, y no tienen recaídas.
Las personas con hiperacusia del sonido fuerte incluso dicen cosas como: "Cuando voy a la cocina, simplemente lo aguanto". Las personas con hiperacusia dolorosa no pueden resistirlo. Me di cuenta de que los pacientes se autoseleccionaban, lo que significaba que solo veía a aquellos que estaban lo suficientemente bien como para viajar a la clínica. En el espectro de gravedad, su hiperacusia fue leve o moderada, en el peor de los casos.
La hiperacusia con dolor es diferente y existe un tipo de dolor único asociado a ella. Personas de todo el mundo llaman y su descripción del dolor es inquietantemente similar: un dolor que quema, apuñala, hinca, y que se siente como si alguien estuviera metiendo atizadores calientes en los oídos. Es muy distinto.
Algunos pacientes con hiperacusia también tienen tinnitus. Sin embargo, veo personas con hiperacusia del sonido fuerte pero sin tinnitus. Desafortunadamente para algunas personas, su hiperacusia mejora con la terapia de sonido, pero terminan con zumbidos en los oídos. ¿Provocamos el tinnitus con terapia de sonido o habría aparecido por sí solo? Todavía hay muchas cosas que no sabemos.
Así que he pasado de un enfoque confiado y arrogante a uno muy cauteloso. Y estoy realizando muchas escuchas para tratar de comprender este trastorno del oído.
Otra cosa que no entendemos es la reacción retardada que vemos con la hiperacusia dolorosa. Consulté con un paciente que tenía hiperacusia del sonido fuerte grave. Fue tratado con éxito con terapia de sonido, lo que le permitió salir del armario del sótano al que se había retirado, y luego salir de la casa y entrar al mundo.
Sin embargo, luego comenzó a informar que, aunque en ese momento podía soportar muchos sonidos ambientales fuertes, unos días después experimentaría un dolor intenso retardado. Este era un síntoma nuevo que debía tratar de comprender. Este paciente no regresó al sótano, pero debido al intenso dolor retardado tuvo que recurrir a modificaciones en su estilo de vida para controlar el sonido fuera de casa. Siento que tratamos la hiperacusia del sonido fuerte, pero tal vez se transformó en hiperacusia del dolor.
Los niveles de disconfort al ruido o sonido fuerte (LDL por sus siglas en inglés), son una medida que los médicos suelen utilizar para evaluar la gravedad de la hiperacusia. Los pacientes están expuestos a múltiples tonos o pitidos en varias frecuencias diferentes y se les pide que califiquen el volumen de los estímulos en una escala específica (es decir, muy suave, suave, moderado, moderadamente alto, etc.), para determinar a qué nivel un sonido se vuelve incómodamente fuerte. No aprecio esta forma de medición de la prueba.
Es una prueba poco confiable, que puede variar entre los médicos simplemente según las instrucciones utilizadas para completar la tarea. También encuentro que la mayoría de las personas que sufren dolor tienen miedo de hacerse la prueba de LDL, y no los culpo. También me preocupa que algunas personas con dolor retardado puedan terminar sufriendo una nueva lesión con una prueba de LDL.
He trabajado con suficientes pacientes con hiperacusia del sonido fuerte para notar que la terapia de sonido puede ser muy efectiva. Sin embargo, ese no es el caso con la hiperacusia dolorosa. Considero que la terapia de sonido puede empeorar las cosas rápidamente, por lo que sólo puedo concluir que esto debe significar la presencia de dos subcategorías de hiperacusia muy diferentes.
¿Un Trastorno del Espectro Auditivo?
¿Es este un trastorno del espectro auditivo? Podría ser.
¿Puede la hiperacusia del sonido fuerte convertirse en hiperacusia con dolor debido a razones diversas, como una agresión sonora adicional o un fármaco ototóxico? Tal vez.
Siento que debemos comenzar a separar estas dos poblaciones de pacientes y estudiarlas, considerando que tienen patologías subyacentes únicas que requieren enfoques de tratamiento muy diferentes.
El campo de la hiperacusia está todavía en su infancia. La información que existe es que la terapia de sonido es buena y que demasiada protección auditiva es mala. Esa información es perjudicial para los pacientes con hiperacusia dolorosa.
Los pacientes con hiperacusia dolorosa no están sobreprotegiendo sus oídos. Ellos están tratando de sobrevivir. El sonido en realidad activa los receptores del dolor, y eso puede provocar reacciones catastróficas. Sin una suficiente protección, ellos pueden fácilmente empeorar.
Como audióloga, ahora sé que está mal decirles a los pacientes con hiperacusia dolorosa que dejen de usar tapones u orejeras, o que inicien una terapia de sonido.
Entonces, ¿qué queda? Modificaciones del estilo de vida. La mayoría de estas personas ya están haciendo modificaciones porque es la única manera de pasar el día.
Estas modificaciones generalmente incluyen insonorizar el hogar, dejar los platos típicos de la cocina en favor de platos de papel, y usar protección para los oídos en caso de peligros como los envases de alimentos, etc. Las personas con hiperacusia dolorosa a menudo se ven obligadas a dejar el trabajo porque simplemente no pueden manejar el ambiente sonoro, incluso el de una oficina típica. Algo tan común como que suene un teléfono, es un peligro.
Lo que yo puedo hacer, como audióloga, es educar a las personas que los rodean y ayudarlos a comprender que se trata de un trastorno real del oído. La hiperacusia con dolor puede causar una gran destrucción en las relaciones. Las personas con oídos sanos no lo creen, no lo entienden y acusan a quienes lo padecen de fingir. La verdad es que ésta no es una situación psicológica: es una condición real de dolor.
La hiperacusia a menudo comienza con una sobreexposición al ruido. Dos personas pueden estar en el mismo ambiente ruidoso y una sale ilesa mientras que la otra sale con pérdida auditiva, tinnitus, hiperacusia o las tres cosas. Algunos oídos son más susceptibles que otros, pero susceptibles a qué y cómo, aún no lo sabemos ni entendemos.
Con las investigaciones actuales—en su mayor parte gracias a los esfuerzos heroicos del fallecido Bryan Pollard, quien fundó la organización sin fines de lucro Hyperacusis Research—estamos comenzando a establecer conexiones a nivel celular.
Esta es la mayor esperanza que he tenido en todos los años que he estado trabajando con pacientes de tinnitus e hiperacusia.
Shelley Witt, MA, CCC-A (izquierda, arriba), es audióloga investigadora en la Universidad de Iowa. Hearing Health Foundation (Fundación para la Salud Auditiva) está agradecida de haber tenido una asociación duradera y continua con Hyperacusis Research, fundada por el fallecido Bryan Pollard, a través de la cual financiamos las investigaciones más prometedoras sobre hiperacusia. Sepa más en hhf.org/grants/hyperacusis.
Traducción al español realizada por Julio Flores-Alberca, diciembre 2023. Sepa más aquí.
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I turned my gaze inward instead of outwardly to seek answers and I began taking better care of myself, seeking personal growth opportunities, reconnecting to aspects of life that I loved, learning meditation, and seeking alternative therapies for my sudden hearing loss.