From motherhood to Mexican streets, my world is expanding even as my hearing and vision diminish.

By Sophia Boccard

(Desplácese hacia abajo para ver la traducción al español).

Beep beep… beep beeeeeep!!!!

Ah, the glorious sound of backed-up traffic as I push a double stroller—the kind requiring Hulk-level strength—right down the middle of the street. Why, you ask? Because I’m blind, and the middle of the road is actually the safest place to hold up traffic with my two boys, Socrates and Alexander.

Picture this: a vibrant historic center in Mazatlán, Mexico, where ocean breezes sweep through brightly colored houses. I’m pushing my stroller from one job site to the next because my nanny called in sick and work waits for no one.

My husband and I run a home renovation company here in Mazatlán, a venture we started in 2019 when we left New York City behind. We like to think we were ahead of the curve, making the shift to a new career, lifestyle, and country before so many people started relocating thanks to the pandemic.

While Mazatlán’s charm is undeniable, it is stroller-hostile. The elevated sidewalks seem made for mountain goats, and random potholes create an obstacle course.

For someone like me, navigating with a 15-degree field of vision is like pushing a stroller through a narrow tunnel—you only see what’s right in front, often missing obstacles like giant electrical posts until you accidentally smack into one.

So, I stick to the street, and those beeping cars will just have to wait.

What Is Usher Syndrome?

I was diagnosed with hearing loss at 4, initially thought to be a reaction to an antibiotic after an emergency surgery. This meant hearing aids, speech therapy, and assistive devices in school growing up, each device and therapy adding to the feeling of not being whole.

Unbeknownst to me, during all that time, my vision was also fading, which became evident in 2012 during a routine eye exam that led to the Usher syndrome diagnosis.

Usher syndrome is a double recessive gene that affects both hearing and vision, often leading to progressive peripheral vision loss due to retinitis pigmentosa. It requires both parents to carry the genetic lottery no one wants to win.

Fast forward, and here I am bustling down Mazatlán’s streets with the kids. Prior to having children, my husband Socrates tested for Usher. He carries zero genetic markers for it, so we knew that our children could be carriers but not have the condition themselves.

Motherhood With Usher

And so the boys are 15 months apart—because why not add more chaos to my already challenging life of adjusting to progressive vision loss?

The answer is simple: legacy. I want to have many kids, and as a new mom seeing first-time motherhood at 38 years old, I had no choice but to raise two little ones close in age.

Nurturing kinder, better humans feels more important than ever, especially in today’s world. This mission isn’t without its mishaps. I’ve tripped over crawling babies, dodged scattered toys, or shrieked panicked squeals when a hearing aid battery dropped, knowing I had to rely on other senses besides sight and hearing to find it. (Smell? Taste? Touch!)

Motherhood has been a journey in learning to find grace for myself, and I’m just getting started. I’ve read all the “Mom doing her best” articles, and they still make me feel like I’m underperforming.

Case in point: When my hearing aids are off, no baby cries can break my sleep. This doesn’t make me a bad parent, it just makes me a mom with a built-in dad alarm system for middle-of-the-night cries. I’ve come to accept that in many areas, my husband will be the top performer and do things better than I can, and that’s okay.

New Superpowers

As my vision makes its Irish exit—a quiet but unmistakable goodbye—I’m discovering new superpowers along the way. My “parting of the Red Sea” white cane is my trusty tool for navigating crowded airports and events, sparing me from apologizing to every suitcase I’ve ever knocked over. There have been far too many, “Oh, I’m so sorry!” moments of me talking to the belly of a hard-sided piece of luggage.

Socrates and I started to learn American Sign Language as a way to learn to communicate in ways that would be easier on both of us. It’s now becoming our family’s secret code, especially at Recórcholis, a well known kids’ play zone in Mexico. While other parents shout and bang on the tempered glass to get their kids’ attention, the kids and I coolly exchange “Wanna get ice cream later?” signs.

Writing this now, I realize that it’s resilience, not Usher, that has become my lottery ticket “win,” teaching me to keep getting back up. In the end, we’re all doing our best to survive.

And sometimes, surviving means holding up traffic in Mexico with a double stroller, teaching toddlers sign language, or talking to suitcases. But mostly, it means showing my boys that their mama can do anything, just differently. Because combined hearing and vision loss aren’t diminishing my world—they’re teaching me new ways to experience it.

As my field of vision narrows, my world keeps expanding—with two giggling boys, one understanding husband, and countless possibilities, all squeezed into a perfectly imperfect 15-degree view of life.

Sophia Boccard is a member of HHF’s Board of Directors. This appears in the Winter 2025 issue of Hearing Health. She also wrote the cover story for our Spring 2018 issue. For more, see 35agave.com and instagram.com/35agave. For references, see hhf.org/references.

Sobreviviendo al Síndrome de Usher

Desde la maternidad hasta las calles mexicanas, mi mundo se está expandiendo a pesar de que mi audición y visión disminuyen.

Por Sophia Boccard

Beep beep... beep beeeeeep!!! 

Ah, el glorioso sonido del tráfico atascado mientras empujo un cochecito doble-del tipo que requiere una fuerza al nivel de Hulk-, justo en el medio de la calle. ¿Por qué?, te preguntarás. Porque soy ciega, y el medio de la calle es en realidad el lugar más seguro para detener el tráfico con mis dos hijos, Sócrates y Alejandro.

Imagínese esto: un vibrante centro histórico en Mazatlán, México, donde la brisa del mar barre las casas de colores brillantes. Estoy empujando mi cochecito de un lugar de trabajo a otro porque mi niñera llamó para decir que estaba enferma y el trabajo no espera a nadie.

Mi esposo y yo dirigimos una empresa de renovación de viviendas aquí en Mazatlán, una empresa que comenzamos en el 2019 cuando dejamos atrás la ciudad de Nueva York. Nos gusta pensar que estábamos a la vanguardia, haciendo el cambio a una nueva carrera, estilo de vida y país, antes de que tantas personas comenzaran a mudarse debido a la pandemia.

Si bien el encanto de Mazatlán es innegable, es hostil a los cochecitos. Las aceras elevadas parecen hechas para las cabras montesas, y los baches aleatorios crean una carrera de obstáculos.

Para alguien como yo, navegar con un campo de visión de 15 grados es como empujar un cochecito a través de un túnel estrecho: solo ves lo que está justo enfrente, a menudo evitando obstáculos como postes eléctricos gigantes, hasta que accidentalmente chocas con uno.

Así que me quedo en la calle, y esos autos que pitan pues tendrán que esperar.

¿Qué Es el Síndrome de Usher?

Me diagnosticaron pérdida auditiva a los 4 años, inicialmente se pensó que era una reacción a un antibiótico, después de una cirugía de emergencia. Esto significaba audífonos, terapia del habla y dispositivos de asistencia en la escuela mientras crecía, y cada dispositivo y terapia sumándose a la sensación de no estar completa.

Sin que yo lo supiera, durante todo ese tiempo, mi visión también se estaba desvaneciendo, lo que se hizo evidente en el 2012 durante un examen ocular de rutina que condujo al diagnóstico de síndrome de Usher.

El síndrome de Usher es un gen doble recesivo que afecta tanto a la audición como a la visión, y que a menudo conduce a la pérdida progresiva de la visión periférica debido a la retinitis pigmentaria. Requiere que ambos padres sean portadores de la lotería genética que nadie quiere ganar.

Avanzamos rápidamente y aquí estoy ajetreada por las calles de Mazatlán con los niños. Antes de tener hijos, mi esposo Sócrates se hizo la prueba de Usher. No tiene ningún marcador genético para ello, por lo que supimos que nuestros hijos podían ser portadores pero no tener la enfermedad.

Maternidad con Usher

Y así, los niños se llevan 15 meses de diferencia-pues ¿por qué no añadir más caos a mi ya desafiante vida de adaptación a la pérdida progresiva de la visión?

La respuesta es simple: legado. Quiero tener muchos hijos, y como nueva madre que veía la maternidad por primera vez a los 38 años, no tuve más opción que criar a dos pequeños de edades cercanas.

Criar seres humanos más amables y mejores se siente más importante que nunca, especialmente en el mundo de hoy. Esta misión no está exenta de contratiempos. Me he tropezado con bebés que gateaban, he esquivado juguetes esparcidos o he lanzado chillidos de pánico cuando se me ha caído la pila de un audífono medicado, sabiendo que tenía que confiar en otros sentidos además de la vista y el oído para encontrarla. (¿Olor? ¿Gusto? ¡Tacto!)

La maternidad ha sido un viaje en el que he aprendido a encontrar gracia para mí misma, y no he hecho más que empezar. He leído todos los artículos de “Mom doing her best” ("Mamá haciendo lo mejor que puede"), y todavía me hacen sentir que estoy rindiendo por debajo de lo esperado.

Un ejemplo: cuando mis audífonos medicados están apagados, ningún llanto de bebé puede interrumpir mi sueño. Esto no me convierte en una mala madre, simplemente me convierte en una madre que tiene un sistema incorporado de alarma de papá, para los llantos en medio de la noche. He llegado a aceptar que, en muchas áreas, mi esposo tendrá el más alto desempeño y hará las cosas mejor que yo, y eso está bien.

Nuevos Superpoderes

A medida que mi visión hace su salida irlandesa-un adiós silencioso pero inconfundible-, estoy descubriendo nuevos superpoderes en el camino. Mi bastón blanco de "separación del Mar Rojo", es mi herramienta de confianza para navegar por aeropuertos y eventos abarrotados, lo que me evita disculparme con cada maleta que he derribado. Ha habido demasiados momentos de "¡Oh, lo siento mucho!", en los que le he hablado a la panza de una pieza de equipaje rígida.

Sócrates y yo comenzamos a instruirnos en el lenguaje de señas americano como una forma de aprender a comunicarnos de una manera que fuera más fácil para ambos. Ahora se está convirtiendo en el código secreto de nuestra familia, especialmente en Recórcholis, una conocida zona de juegos para niños en México. Mientras otros padres gritan y golpean el vidrio templado para llamar la atención de sus hijos, los niños y yo intercambiamos tranquilamente señas del tipo "¿Quieres tomar un helado más tarde?"

Al escribir esto ahora, me doy cuenta de que es la resiliencia, no Usher, lo que se ha convertido en mi boleto de lotería "ganador", enseñándome a seguir levantándome. Al final, todos estamos haciendo lo mejor que podemos para sobrevivir.

Y a veces, sobrevivir significa detener el tráfico en México con un cochecito doble, enseñar a los niños pequeños el lenguaje de señas o hablar con las maletas. Pero sobre todo, significa mostrarles a mis hijos que su mamá puede hacer cualquier cosa, solo que de manera diferente. Porque la pérdida combinada de la audición y la visión no están disminuyendo mi mundo, sino que me están enseñando nuevas formas de experimentarlo.

A medida que mi campo de visión se estrecha, mi mundo sigue expandiéndose, con dos niños risueños, un esposo comprensivo, e innumerables posibilidades, todo ello comprimido en una visión de la vida perfectamente imperfecta de 15 grados.

Sophia Boccard es miembro de la Junta Directiva de HHF. Esto aparece en la edición de invierno de 2025 de Hearing Health. También escribió el artículo de portada de nuestra edición de primavera del 2018. Para obtener más información, consulte 35agave.com e instagram.com/35agave. Para obtener referencias, consulte hhf.org/references.

Traducción al español realizada por Julio Flores-Alberca, enero 2025. Sepa más aquí.

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